Una infección por citomegalovirus o enfermedad del hermano menor, aunque es muy común tiene la capacidad de dañar el desarrollo de un bebé durante el embarazo. Si una mujer en gestación contrae o se activa una infección de citomegalovirus pasada, el bebé también podría infectarse y como consecuencia tener problemas de salud graves y permanentes.
De acuerdo a los CDC en Estados Unidos 1 de cada 3 niños ya se ha infectado para cuando cumple los 5 años de edad. Uno de cada 150 niños nace con citomegalovirus congénito, al año nacen infectados un total de 300,000 en todo Estados Unidos.
En el estado de Utah nace un niño infectado cada día y aun con los números antes mencionados, el CMV es menos conocido en el mundo que el término toxoplasmosis.
Sólo uno de cada cinco niños con Citomegalovirus congénita (CMV) desarrollará problemas permanentes y es por ello que si estás embarazada, debes extremar precauciones cuando convivas con niños menores de cinco años aunque sean tus hijos.
Una vez que el CMV entra en el cuerpo, se instala de por vida; puede permanecer controlado pero de igual manera se puede reactivar. No siempre es peligroso, depende del huésped, de la edad de quien se contagia y el estado de su sistema inmunológico.
En entrevista con La Prensa Fl Maricarmen Aguilar, nos cuenta su historia y por qué las mujeres embarazadas deben conocer todo sobre este virus.
Benjamín, nuestro pequeño con capa
Maricarmen residente de Phoenix Arizona, es una mujer imparable Licensed Health Aide (enfermera registrada solo para su hijo), para educator en FBC (escuela para niños ciegos en Arizona) y la mamá amorosa de nuestro pequeño con capa: Benjamín.
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Benjamín nació con CMV congénito que le desencadenó una serie de afectaciones. Desde la detección de esta y otras enfermedades Maricarmen se convirtió en sus ojos, sus oídos y en su voz. Esta es solo una pequeña parte de su historia.
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No hubo problemas durante el embarazo
El embarazo de Maricarmen fue normal, no tuvo complicaciones más allá de los típicos síntomas de embarazo como las náuseas, fatiga, agruras pero nada que pudiera considerarse de cuidado o extraño.
“Los doctores jamás me mencionaron acerca de algún virus que pudiera causar daño a mi bebé, acá en USA hacer el test de CMV no es obligatorio (en algunos estados ya lo es) en Dakota de Norte donde nació Benjamín no; y los doctores no tienen la precaución de hablarte del virus…”
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Fue muy cuidadosa con muchas cosas pero jamas imaginó que serían necesarios estudios extras, cuidados puntuales y más test para comprobar que el bebé se encuentra bien con mayor certeza. Nunca le hablaron de alguna enfermedad infecciosa y ella al desconocerlo, tampoco preguntó.
¿Puedes solicitar a tu ginecólogo que te haga una prueba de detección o es a discreción del doctor?
Hoy en día es posible solicitar una prueba de infección del citomegalovirus llamada TORCH screen, tu doctor debe conocer del virus y te podrá hacer la prueba para determinar si eres positiva o no y cuáles serían las medidas inmediatas.
El CMV puede ser asintomático ¿sabes cómo fue que te infectaste?
Existen muchas formas de contagiarse y en mi caso no hay forma de saber exactamente como fue que contraje el virus, quizás nunca me entere cómo fue que sucedió.
¿Cuales fueron los signos de tu bebé que mostraron que algo no estaba bien?
Benjamín nació con microcefalia eso fue lo que le llamo la atención a los doctores y nos mandaron a hacerle una resonancia magnética. El estudio arrojó que tenía esquizencefalia después de dos estudios de Zika y CMV, el último salió positivo.
Benjamín tiene un diagnóstico muy extenso, sin embargo dentro de los padecimientos el más relevante es CMV, microcefalia, esquizencefalia, parálisis cerebral, pulmones crónicos, epilepsia, problemas estomacales usa GTube y próximo a cirugía para que use J/Gtube (sonda G). Ha pasado por cirugía de caderas debido a una dislocación, es legalmente ciego, sordo, tiene un desarrollo mental lento.
La lista de padecimientos sigue pero con lo mencionado puedes imaginar cuanto afectó a Benjamín el CMV congénito.
Tú, como mamá, ¿Tienes algún acompañamiento emocional, Benjamín tiene psicólogo?
Sí desde los dos años tiene psicóloga, ella me ayudó a aceptar este modo de vida. La clínica donde va Benjamín ofrecen acompañamiento para los niños también. En sí es difícil que él tenga acompañamiento sicológico como tal en cuanto a los papás no existe un programa de apoyo como tal.
Creo que si los papás están bien guiados los niños estarán bien.
¿Los seguros contemplan los tratamientos de CMV?
El seguro no cubre a alguien con CMV, el seguro cubre de acuerdo a el diagnóstico de tu hijo. Entre más extenso sea el diagnóstico, más complicado es también. Existe un seguro que cubre todos los gastos médicos de tu hijo/hija hasta los 21 años de edad.
¿Cómo podemos prevenir el contagio de CMV durante el embarazo?
El CMV se puede prevenir de muchas formas pero la principal es tener extra higiene con todo, lavarte bien las manos y varias veces al día, no compartir utensilios de comida con nadie, no dar grandes abrazos y optar por los besos en la frente o en la parte superior de la cabeza.
Las caras de los bebés a menudo están cubiertas de saliva, lágrimas y mocos que el principal medio de transmisión. Dar grandes abrazos y besos en la frente o en la parte superior (por detrás) de la cabeza le ayudará a evitar el contacto con el CMV.
¿Qué mensaje adicional nos puedes brindar sobre la importancia del CMV?
Agregaría, esto y está dirigido a los doctores ginecólogos, deben hablarnos de esto en las citas de control, entiendo que no es posible hablar de todos los virus existentes pero sí sobre los virus más comunes y peligrosos durante el embarazo.
Un mensaje que sale del corazón de mamá a mamá
Cómo mamá a veces te sientes perdida, sola, que tu caso es único y nadie te puede ayudar. A veces es mucho más doloroso cuando pasas por esto en Latinoamérica, donde no hay apoyo, no hay nada y se pone todo mucho más complicado. NO ESTÁS SOLA, existen diversas asociaciones con quienes puedes solicitar orientación.
Maricarmen creó un podcast llamado Mi pequeño con capa, donde comparte toda la historia de Benjamín desde su diagnóstico, como sobrellevó la noticias. En el podcast encontrarán también entrevistas que son de gran ayuda para que más papás conozcan sobre temas relacionados con la salud de sus hijos.
Si deseas saber más sobre Benjamín y cada uno de sus logros, además de conocer más sobre el citomegalovirus síguelo en Instagram como @mi_pequeno_con_capa. A través de esta página Maricarmen informa a sus seguidores sobre el virus, ayudan a familias con diferentes necesidades y crea vínculos entre familias y grupos de apoyo.
Para más información sobre el citomegalovirus puedes visitar el sitio web en español altocmvaz.org o stopcmvaz.org en inglés. El sitio de la fundación Nationalcmvfoundation.com también cuentan con información inglés.
Ahora, si quieres ver una de las sonrisas más hermosas del mundo, te invitamos a ver este video de Benjamín que con su alegría y hermoso espíritu nos demuestra que en efecto, él es nuestro Pequeño gran héroe con Capa.
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