Viviendo con TEA: la experiencia de una madre y su hijo

Viviendo con TEA: la experiencia de una madre y su hijo

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Como sociedad tendemos a rechazar o mirar diferente a las personas que viven con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Muchas veces se debe a la desinformación sobre el tema.

En La Prensa Florida decidimos presentarles la historia de cinco maravillosas mujeres que viven y se encuentran dentro del Espectro. Ellas nos compartieron su experiencia con la finalidad de abrir nuestra mente, al increíble mundo del Autismo, o como debería llamarse: Awesomismo.

Esta es la primera de esas entrevistas, donde una madre (la llamaremos Ana) nos relata la historia de su hijo, sus esfuerzos por adentrarse en su mundo y sobre su propio hermano, a quien sin proponérselo, ayudó a reconocerse y aceptarse como una persona con TEA.

Lo difícil de vivir con TEA

Al principio lo más complicado fue lidiar con el miedo que me generó toda la desinformación con la que crecí sobre el tema.

La primera persona con TEA que conocí y con quien he convivido, ha sido mi hijo (5 años cumplidos). Antes de saber que él es TEA, lo más difícil fue no entender por qué mi bebé gritaba tanto, porque no podía (yo) conectar con él. Tuve un miedo muy grande, creía que estaba haciendo las cosas mal como mamá. Ahora entiendo mucho mejor qué significa ser Autista de Alto rendimiento y también sé que yo igual vivo con esa condición.

Ayudar a mi hijo es un poco más fácil ahora aunque el mayor reto, sigue siendo comprender las reacciones a las sobrecargas sensoriales.

Así comenzó nuestra historia

Mi embarazo fue hermoso, casi de película y por consecuencia, yo creía que tener un hijo iba a ser igual de fácil y bonito. El éxito de mi embarazo, lo atribuí al hecho de que leí muchísimo sobre desarrollo del feto en sus diferentes etapas, alimentación de la madre durante la gestación, evolución del bebé etc.

Cuando nació mi bebé, monitoree desde el día uno su crecimiento. Los primeros 15 días, todo muy normal y al ritmo que los especialistas indicaban que deberían ir las cosas. Pero a partir de las dos semanas, empezaron a surgir discrepancias.

Primero, a los 15 días se pudo levantar solito, en vez de hacerlo a los dos meses. Comenzó a gatear a los 90 días en lugar de los seis meses, aprendió a caminar a los seis meses y no al año.

Al cumplir un año, ya podía decirme números, figuras geométricas y colores en español e inglés.

Empezó a reír desde los tres meses de edad, de forma frecuente, solito y hacia la nada. Ver su evolución fue increíble, me hizo consciente de que mi hijo era diferente a otros niños.

Después, llegaron las alertas que no fueron tan sencillas. A los tres meses empezó a descubrir su voz, pero la mayoría de los días, solo eran gritos. Imagínate escuchar gritos por cinco meses todo el día, sin parar. Fue muy difícil. Si no estaba gritando, jugaba, pero casi siempre solo.

Las veces que le organice play dates, pasaban 10 minutos y mi hijo empezaba a llorar desconsolado (sobrecarga sensorial) y lo tenía que llevar a otro espacio para mantenerlo en silencio y sólito. Mientras, los otros bebés jugaban muy felices en su cuarto.

Al salir a restaurantes mi bebé entraba en estado de pánico si había aplausos, un brindis, gente riéndose, la secadora de los baños y el ruido del excusado.

Sonidos que para otros eran parte de lo cotidiano lo asustaban mucho. Comencé a cambiar su pañal en la cajuela del coche para no torturarlo, con los ruidos de un baño público cada que salíamos. A los 10 meses, dejó de verme a los ojos o responder al escuchar su nombre. Hoy en día esto ya no es un problema.

El primer diagnóstico

Con estos focos rojos, al año y medio le pregunté a su pediatra sobre el tema y él respondió que mi hijo era autista de alto rendimiento. Me lo dijo tan a la ligera y de forma tan poco profesional que me enojé y cambié de pediatra porque su respuesta me pareció muy irresponsable.

El diagnóstico fue en California a través de un cuestionario de 10 preguntas. Mi primera reacción fue negarlo por completo, pero pasaron los meses y era cada vez más complicado ignorar los gritos de mi hijo y vivir con ellos. Tenía que hacer algo, quería saber que estaba pasando.

Cuando cumplió 2 años, lo llevé a la Ciudad de México a que mi médico de toda la vida me guiara. Allí, él me explicó mucho mejor lo que es el autismo, las características, la desinformación sobre el tema y me sugirió buscar neuropsiquiatras o especialistas en el TEA.

Al platicar con mi familia mi hermano me dijo que la mamá de un amigo suyo, una psicóloga especializada en autismo, podría orientarme. No lo pensé y fui con ella.

Lo primero que hizo la psicóloga fue explicarme sobre el motivo de su especialidad: tiene un hijo autista (el amigo de mi hermano). Con su experiencia me hizo entender, como madre y experta, que el Autismo NO ES UNA DISCAPACIDAD.

En muchos casos ni siquiera es una característica que haga a una persona menos capaz, (hace unos días leí que el autismo debería llamarse awesomismo).

Me enlistó todos los éxitos de su hijo, quien se desenvuelve en el medio artístico e intelectual a nivel nacional y tiene un nombre importante. Platicamos de muchas cosas y al final de la sesión, me explicó que en México y en Europa, no se diagnostica a los niños hasta que cumplan seis años de edad. En muchos casos, el autismo se confunde con una inmadurez emocional u otras condiciones cuando son tan chiquitos.

También fui con una neuropsiquiatra genetista y me dijo lo mismo. Ambas coincidieron en su evaluación, mi hijo sí se encuentra en el espectro autista, pero a la vez, no podían diagnosticarlo por su edad. Más que un diagnóstico, me brindaron información y herramientas para trabajar con mi hijo, haciendo terapia ocupacional de juego en casa.

Regresando de ese viaje, le conté a mi esposo todo lo que aprendí y descubrí, al principio tuvo una reacción muy negativa. Se puso a la defensiva asegurando que nuestro hijo no podía tener autismo, que eso no era posible y que no se hablaría del tema nunca más.

Como mencioné al inicio, es difícil aceptar esta condición y decidí darle tiempo. Mientras, yo implementé las terapias en casa y dieron notables resultados.

A los tres años y medio, mi hijo comenzó a interactuar y a compartir su mundo con nosotros. Conforme veía progreso, capacité a mi marido en el tema de forma discreta. Le di información y las herramientas necesarias, casi sin que se diera cuenta, para que él solito notara el progreso en la conducta de nuestro hijo.

Al final del día, tomé la decisión de no diagnosticarlo hasta los seis años de edad; había tiempo para que mi esposo asimilara la realidad.

Mi hijo y su actitud en la escuela

Mi hijo entró a su primera escuela a los 4 años y fue tan notorio su avance académico, que de inmediato lo pusieron en el grupo de preescolar con los niños de 5 y 6 años. En el colegio, de filosofía Montessori, le iba muy bien y las maestras lo motivaban mucho.

Tuvimos que mudarnos a otro estado y entró a una escuela nueva. Los primeros 4 meses en el kinder fueron muy difíciles. Mi hijo, en apariencia un niño muy normal, para ese entonces no hacía nada en clase. De verdad NADA en absoluto.

Se quedaba sentado todo el día meciéndose en su silla y no quería jugar con los otros niños. La maestra insistió en que padecía el Síndrome de Déficit de Atención y pretendía que regresara a preescolar o repitiera kinder. ¿Te ha sucedido?

Ojo, recordemos que mi hijo aprendió lo básico que se enseña en el preescolar, desde que cumplió un año. A estas alturas, yo ya había sacado de mi mente la posibilidad de que mi hijo fuera autista por todos los avances vistos en él, y nos concentramos en su capacidad e inteligencia. Este era el escenario:

Maestra: Dime cuánto es 1+1.

Mi hijo: -callado, meciéndose en la silla y viendo a la ventana-

Maestra: Necesitas poner atención para aprender matemáticas y aprender cuánto es 1+1.

Mi hijo: No, no lo necesito.  

La maestra lo interpretó como “un niño que no quiere y no puede aprender, por eso se siente enojado”. Mi hijo lo interpretó como una mujer que quiere que repita cosas muy fáciles y aburridas. Para él ESO ES PERDER EL TIEMPO (en palabras de mi hijo de 5 años); él asimiló desde el principio que ya sabía todo lo que se enseñaba en su salón de clases y la única forma en que pudo comunicar su inconformidad, fue así. ¿Te suena conocido?

Sin embargo, como la maestra no podía con él, ofrecimos llevarlo a terapia ocupacional. El objetivo era mostrarle técnicas de concentración para poner atención en clase y así adaptarse al sistema educativo. La terapia ocupacional le ayudó muchísimo ¡en 2 meses ya era uno de los mejores de su salón, otra vez!

En esta etapa las terapeutas me informaron que mi hijo podría ser gifted o superdotado, pero que también existía la posibilidad de que fuera autista y me dirigieron otra vez con los especialistas en TEA.

A diferencia de California, aquí en Arizona, parece ser muy complicado diagnosticar a un niño de autismo. Llevo 4 meses en ello.

Al final del día, es algo que yo sabía desde que mi hijo era muy pequeño, confirmado por el diagnóstico en California y Ciudad de México. 

Ahora buscamos que nuestro hijo sea aceptado en una escuela para niños, con capacidades intelectuales superiores.

Hoy en día, mi esposo ya entendió que el autismo al grado que mi hijo lo vive, no es una discapacidad, pero sí es un reto y necesitamos apoyo de especialistas.

Hemos conocido un par de pequeños más, dentro del espectro autista en condiciones fuertes y aunque podemos ver las diferencias con nuestro hijo, también vemos varias similitudes.

Fue un proceso de aceptación más largo para mi esposo que para mí, pero hoy vivimos en paz con la realidad y no cambiaríamos nada de nuestro hijo que nos ha hecho aprender de nosotros mismos.

Dato curioso, mi hermano me acompañó a ver a todos los especialistas para saber más del tema. Hace 27 años cuando él tenía 19, le diagnosticaron autismo, pero no lo aceptó y no le dijo a nadie. Sin embargo, ha trabajado para mejorar aspectos de su personalidad, como la socialización en espacios públicos y el manejo de ansiedad.

Fue justo al visitar a los especialistas en México que me dijeron que yo también era Autista de alto rendimiento. Lo natural fue negarlo en un principio, así que lo hice. La psicóloga me mandó a hacer un test bien largo y entre los resultados, mi forma de ser e interactuar, fue que me diagnosticó.

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Para sensibilizar a la sociedad sobre el TEA

Lo que he aprendido, es que el espectro autista aún tiene mucho por explorar y entender del mismo. Se empezó a estudiar apenas en 1945 y a diagnosticar por primera vez solo en algunas partes del mundo, hasta finales de los 90. Por eso somos tantos adultos dentro del espectro, pero apenas lo vamos descubriendo; no era un tema durante nuestra niñez.

“Te decían tímido, tonto, antisocial, ingenuo, inmaduro, exagerado, descoordinado, pero hasta ahí”

Hoy se sabe que existen cerebros neurotípicos, que tienen conexiones cerebrales/neuronales comunes (en la mayoría de la población) y cerebros neuroatípicos, con conexiones cerebrales/neuronales poco comunes en la población.

Una persona con TEA tiene un cerebro neuroatípico, pero también lo tienen los genios. Es una condición que siempre ha existido, sin embargo es nueva dentro del catálogo de conocimientos para la humanidad y no podemos pretender, que la comprendemos aún.

El TEA es malinterpretado porque los seres humanos tememos a lo desconocido, a lo que está “out of the box”.

“Gracias a cerebros neuroatípicos es que hoy tenemos todos los avances tecnológicos y el arte que evoluciona. El mundo se puede conectar de muchas formas más allá de viajes en barco”

El problema es este, un año, los niños como mi hijo son Aspergers y al siguiente son Autistas, y al tercer año los vuelven a sacar del diagnóstico de TEA dentro del DSM 5. Exacto, a mí también me sucede.

Los estudiosos del tema aún no conocen todo lo que hay por descubrir de los cerebros neuroatípicos. Hay muchos blogs de adultos con autismo en grados diversos y ellos son los que están colaborando con médicos y científicos, para explicarles cómo es en realidad vivir con un cerebro neuroatípico y dentro del TEA.

La totalidad de la gente que me conoce y con la que he compartido el diagnóstico de mi hijo y el mío, se niega a creer que seamos autistas (como si ellos fueran expertos). De mi hijo dicen: “Ni se le nota”, “ay pero si es tan listo”, “no creo, si tu hijo es muy sociable y chistoso”. Una cosa no está peleada con la otra, mi hijo es listo, sociable y tiene un excelente sentido del humor.

Con respecto a mí, aseguran que estoy mal y por supuesto, los especialistas no podrían estar más equivocados con respecto a mi TEA. “¿Cómo va a ser una mujer como tú, simpática, que habla tres idiomas, con maestría y etc., una autista?” Hola, soy mujer y soy autista ¿verdad que no era necesario?

Esta soy yo como una mujer autista 

Soy una mujer autista a la que cuando su jefa le decía, “pero córrele”, corría por toda la oficina. Sí, a mis 24 años, mi jefa me dio una indicación y la incluí dentro de la instrucción, porque mi cerebro no supo identificar que era lenguaje figurado.

Soy una autista que recuerda el día en el que decidió que iba a intentar mirar a la gente a los ojos, para que dejaran de decirle que no era confiable porque un psicólogo dijo en la tele que quien no te mira a los ojos, no es confiable.

Soy una autista que no puede tener un grupo de amigas grande. Solo tengo una amiga a la vez y ella, me incluye con sus otros grupos sociales con los que yo batallo mucho para encajar.

Soy una mujer autista que pudo atrapar una pelota chiquita hasta los 30 años de edad porque yo no sabía que tenía algo llamado, desorden de percepción sensorial que me hacía torpe.

Soy una mujer autista que ha vivido con ansiedad toda la vida y también tengo intolerancia a la caseína y no lo puedo evitar. Me cuesta mucho trabajo hacer amigos porque poca gente entiende mi sentido del humor o digo cosas que yo no veo mal, pero al parecer son indiscreciones.

Soy una mujer que en la época de universidad, no hizo más que tres amigos y a la que le costó mucho trabajo adaptarse a un modelo de estudio, diseñado para cerebros netamente típicos. Mis despliegues de neuroatipicidad en mis ensayos y trabajos escritos, siempre confundieron a mis maestros.

Hoy que he aprendido sobre mi naturaleza, sobre quien soy genéticamente, puedo aceptarme con mucho más amor y trabajar en esos aspectos que necesito mejorar, para encajar en una sociedad neurotípica. 

Al estudiar sobre el TEA, en especial en mujeres, pude sacar de mi cabeza de una vez por todas la pregunta que siempre me hice “¿qué está mal en mí?, ¿Por qué no puedo tener grupos grandes de amigos como los demás?” y otras incógnitas de esa naturaleza. Tener respuestas te da paz.

El tema más complicado: la inclusión de personas con TEA en la sociedad

Responder a ¿qué podríamos hacer como sociedad para fomentar la inclusión de las personas con TEA? es casi como preguntar, ¿qué debemos de hacer como sociedad para que la gente machista (hombres y mujeres) deje de serlo, o para que la sociedad deje de discriminar? Tal vez no exista una respuesta correcta, pero tenemos un abanico de posibilidades.

Hace una semana leí un artículo sobre un profesor de mi universidad en Australia, que se declaró autista. Su reportaje me dio tristeza, ahora explico por qué.

Siempre me ha parecido muy triste que una persona a la que le gusta otra del mismo sexo, tenga que hacer toda una ceremonia con sus seres queridos para explicarles que está enamorado y que espera que le acepten. Le llaman salir del closet o “coming out”. Bueno, este artículo dice que un maestro de la Universidad Australiana, salió del closet como Autista. ¿Me explico?  

Yo no le exijo a nadie que me diga si es narcisista, diabético, anímico, hipocondríaco, si tiene el dedo meñique raro, si es disléxico, inseguro y además, lo haga público. No atribuyo como un factor de mérito el llevar una vida exitosa, a pesar de su narcisismo o su meñique raro.

Decir que una persona con Autismo tiene que salir del closet o que es admirable que una alguien dentro del espectro autista haya logrado un título universitario es irrespetuoso e irreal.

El autismo es un conjunto de diferentes patologías en cada individuo y en distintos grados. Las más comunes en todas las personas con autismo son la literacidad, hipersensibilidad a los sonidos, intolerancia a la caseína, sensibilidad a la luz, síndrome de percepción alterada.

Dependiendo de la cantidad de patologías que uno tiene en el cerebro neuroatípico, es que se está o no dentro del espectro autista. Pero una persona neurotípica también puede llegar a tener patologías, solo que va a saber manipularlas de forma más eficiente ante el mundo en el que vivimos; se adapta mejor.

Una persona con autismo severo es muy diferente a una con autismo medio o de alto rendimiento. Cuando estamos hablando de autismo severo, los retos son mucho más grandes que los de una persona con autismo de alto rendimiento, pero son seres humanos, tan dignos como cualquier otro.

Se trata de sensibilizar sobre el respeto al prójimo, tanto a una persona en silla de ruedas, como a una persona muy alta. Que alguien no pueda hablar o coordinar su cuerpo correctamente, no significa que no sea capaz de pensar, analizar y crear.

Las personas dentro del TEA tenemos un cerebro con conexiones neuronales diferentes. En ocasiones esas conexiones causan falta de habla o hipersensibilidades, que alteran la convivencia social del individuo pero es un cerebro y una vida tan valiosa y espectacular, como la de cualquier otro ser humano.

Esta es mi historia, te la comparto para que pongas atención y sepas que no estás sola. No estás haciendo las cosas mal, no eres mala madre, no es que no lo entiendas. Ambos tienen una relación especial, ahora ve y descubre que tan especial será de ahora en adelante.

 

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